Reizen met een chronische aandoening | Ik heb aangezichtspijn

Wie mij een beetje volgt op social media of via mijn blog weet dat ik een hekel aan kou en sneeuw heb. En dit steek ik ook niet onder stoelen of banken. Tot een aantal jaar geleden had ik hier overigens geen last van. Na een heftige periode en de uiteindelijke diagnose chronische aangezichtspijn doe je mij geen plezier meer met winterse temperaturen en besneeuwde landschappen. In mijn meest persoonlijke blog neem ik je mee in mijn zoektocht naar een diagnose en wat aangezichtspijn precies inhoudt. Niet om medelijden te krijgen, maar om begrip te vragen voor aangezichtspijn. Inmiddels heb ik geleerd om te gaan met deze onzichtbare aandoening. Voor veel lotgenoten is dit niet weggelegd, zij stuiten dagelijks op heel veel onbegrip.

Ik wil alleen maar slapen

Ik maak lange dagen op m’n werk en de verbouwing van de afgelopen maanden begint z’n tol te eisen. Moe, of beter gezegd uitgeput, ben ik. Geen energie meer. Op. Ik wil alleen maar slapen. Voor het eerst tijdens m’n werkzame leven meld ik me ziek. Vol onbegrip wordt er op mijn ziekmelding gereageerd. Het is dan ook niet de vraag hoe gaat het met je? die als eerste wordt gesteld, maar wanneer ben je van plan om weer te komen werken? Wederom breng ik een bezoek aan mijn huisarts. Al snel plakt hij het etiket burn-out erop. Ik ken mezelf redelijk goed maar een burn-out, daar ga ik niet mee akkoord. Mijn verzoek om een uitgebreid bloedonderzoek in te stellen wordt door mijn huisarts toegejuicht.

Uitgebreid bloedonderzoek door het RIVM

Een eerder bloedonderzoek wees overigens niets uit, maar ditmaal zal het onderzoek uitgevoerd worden door het RIVM. Het instituut onderzoekt het bloed veel uitgebreider en op virussen die bij een normaal bloedonderzoek niet aan het licht komen. Na bijna twee weken krijg ik van mijn huisarts te horen dat ik drager ben van twee vermoeidheidsvirussen. Mijn intuïtie laat mij zelden tot nooit in de steek, en ook dit keer heb ik het goed. Na enige tijd rustig aan gedaan te hebben gaat het steeds beter en voel ik me langzaamaan de oude worden. In overleg met de bedrijfsarts ga ik weer aan het werk, en binnen een aantal weken werk ik weer fulltime. 

Ondraaglijke pijn

Maar dan gaat het vreselijk mis. Ik krijg pijn aan mijn gezicht, een verlammende pijn aan de linkerkant. Het aanraken van mijn gezicht is niet mogelijk. Scheren en tanden poetsen gaat niet meer. Ook kauwgom, drop of een appel eten geeft helse pijnen. De pijn trekt de ene keer door m’n gebit heen en een andere keer dwars door m’n oog. Het nare gevoel is er 24/7. Regelmatig heb ik het idee dat ik een TIA heb gehad. Ik vraag dan ook regelmatig aan Roel of m’n linker mondhoek hangt, en het antwoord is elke keer nee.

Op zoek naar een diagnose

In de maanden die volgen heb ik nog nooit van m’n leven zoveel mannen in witte jassen gezien. Bezoeken aan neuroloog, KNO-arts, tandarts en huisarts volgen elkaar in rap tempo op. Bij de KNO-arts worden mijn keel, neus en oren grondig geïnspecteerd.  Er wordt een gehoortest uitgevoerd waaruit blijkt dat ik geen gehoorafwijking heb. De arts stelt voor om mijn trommelvliezen door te prikken. Ik ben zo radeloos dat ik hiermee instem. Ook dat blijkt niet de oplossing te zijn.

Hij raadt me aan om naar de tandarts te gaan. Ook hij kan geen afwijkingen vinden. Wel kent mijn tandarts iemand met soortgelijke klachten die uit wanhoop al haar tanden en kiezen heeft laten trekken. De tandarts laat het aan mij over. Ik vind het te rigoureus en besluit mijn zoektocht verder te vervolgen. Een uitgebreide MRI-scan levert niets op. Er zijn geen littekens van een TIA waarneembaar. Ook worden er geen tumoren of andere afwijkingen aan de hersenen geconstateerd.

De onzekerheid slaat toe

Natuurlijk ben ik blij dat dit het allemaal niet is, maar wat is het dan wel? Ik word onzeker, krijg paniekaanvallen en veelvuldig wordt mij medegedeeld dat het een schreeuw om aandacht is. En dat laatste komt hard aan. Wie mij een beetje kent weet dat ik niet graag in het middelpunt van de belangstelling sta dus waarom zou ik dit veinzen? In mijn labiele toestand slaat de twijfel toe. Beeld ik het me dan echt in? Ik kan mezelf niet meer overtuigen om het positief te benaderen. Het kost me zo veel energie, en de pijn is ondraaglijk.

Mijn laatste bezoek aan de neuroloog staat me nog bij als de dag van gisteren. Waar ik de hoop had gevestigd om een vervolgtraject in te kunnen slaan naar wat ik in hemelsnaam mankeer, wijst hij me deur. “Het houdt hier op, ik kan niks meer voor je doen. Je zult er mee moeten leren leven.” Zijn woorden komen hard aan. In de auto op weg naar huis priemen de tranen achter m’n ogen. Alweer. De afgelopen maanden heb ik zo veel gehuild, deze kunnen er ook nog wel bij.

En dan wordt er eindelijk een diagnose gesteld

Het is maandag 13 januari 2014. Ik zit achter m’n bureau op m’n werk als ik in tranen uitbarst. Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet. Waar komt die onverklaarbare pijn vandaan? De opgekropte angst, boosheid en radeloosheid van de afgelopen maanden komt er allemaal in een keer uit. Als de tranen opgedroogd zijn en de snik uit m’n stem verdwenen is bel ik mijn huisarts. De volgende dag kan ik terecht. Voor ik van wal kan steken pakt mijn huisarts het dikke dossier erbij. “Ik heb alle verslagen gelezen en weet wat je mankeert. Heb je weleens van aangezichtspijn gehoord?” Het zegt me vaag iets. “Is het niet iets wat je overhoudt aan een TIA?”

Mijn huisarts legt uit wat het wél inhoudt. Het blijkt een feest der herkenning te zijn. Aanraking van het gezicht wordt als onprettig ervaren, tandenpoetsen en scheren kan pijnlijk zijn en spanning kan de pijn oproepen. En ik kan je één ding vertellen: de afgelopen maanden heb ik heel veel stress gehad. In de spreekkamer valt een enorme last van m’n schouders. Het heeft een naam. Zodra ik thuis ben kruip ik achter de computer en ga ik op zoek naar meer informatie over chronische aangezichtspijn.

Waarom hebben artsen nooit iets kunnen vinden?

Dit is de eerste vraag die ik mijn huisarts stelde. Hij stelt dat een arts altijd in oplossingen denkt. Heb je ergens last van, dan moet dit opgelost worden. In het geval van chronische aangezichtspijn is er geen oplossing, en lijkt het voor de meeste artsen geen interessante casus. Een arts wil immers een patiënt genezen, en dat is chronische aangezichtspijn niet. De vermoedelijke oorzaak van mijn aangezichtspijn is dat één van de twee vermoeidheidsvirussen op mijn gezicht is geslagen. 

Welke soorten aangezichtspijn zijn er?

Aangezichtspijnen kunnen acuut of chronisch zijn. Acute aangezichtspijn houdt in dat de pijn plotseling optreedt, bijvoorbeeld bij tand- of kiesproblemen. Wanneer je chronische aangezichtspijn hebt, komen de pijnscheuten langdurig en voortdurend terug. De chronische vorm is onder te verdelen in typische en atypische aangezichtspijn. 

Bij typische aangezichtspijn treden er plotselinge pijnen op in je gezicht, die een paar seconden tot enkele minuten aanhouden. Deze felle pijnscheuten van aangezichtspijn kun je onder andere in je kaak of wang ervaren. Soms herhaalt de pijn zich met een korte tussenpoos van bijvoorbeeld een half uur. De atypische variant is een chronische vorm van gezichtspijn. Bij deze vorm van aangezichtspijn ervaar je, continue of gedurende enkele uren per dag, ernstige pijnen in je gezicht die vaak diep zeurend van karakter zijn. Deze laatste vorm van aangezichtspijn heb ik. 

Wat houdt chronische aangezichtspijn in?

Trigeminusneuralgie is de meest voorkomende vorm van aangezichtspijn. De pijn wordt veroorzaakt door de nervus trigeminus (drielingzenuw) die zich tussen de schedel en de hersenen bevindt. Deze zenuw heeft drie vertakkingen. Bij  deze vorm van aangezichtspijn wordt de pijn, die soms aanvoelt als een elektronische stroomstoot, veroorzaakt door normale prikkels. Bij trigeminusneuralgie kan de pijn dus worden opgewekt. De volgende prikkels kunnen bij mij heftige pijnsteken opwekken: tanden poetsen, kauwgom kauwen, eten, praten, scheren, de huid aanraken of koude wind. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Je begrijpt waarschijnlijk nu ook waarom ik een baard heb. Maar ook vermoeidheid en spanning kunnen een grote invloed op mijn aangezichtspijn hebben.

Street art Dubai

Bij mij is spanning te verdelen in twee categorieën: stress en gezonde, leuke spanning. Stress probeer ik zoveel mogelijk te vermijden, al is dat niet altijd even gemakkelijk. Het lezen van een spannend boek of kijken naar een detective zorgt bij mij voor pijnsteken in mijn gezicht. Ook het kijken naar emo-tv hakt er altijd in. Aangezichtspijn komt altijd voor aan één kant van het gezicht, in mijn geval links. En dat is zo vreemd. Zo kan ik bijvoorbeeld de linkerkant van mijn lip aanraken en de tintelingen door m’n gezicht en hoofd voelen stromen. Doe ik dit rechts dan gebeurt er helemaal niets. 

Valt er met aangezichtspijn te leven?

Jazeker! Althans in mijn geval wel. Na de diagnose ben ik bij een psycholoog geweest om mijn chronische aangezichtspijn te accepteren, en ermee leren omgaan. Ik merkte dat ik vastliep en dat de aangezichtspijn te veel aanwezig was, zowel letterlijk als figuurlijk. De vier gesprekken met mijn psychologe hebben mij ontzettend veel geholpen. Of ik nu wil of niet, aangezichtspijn hoort bij mij en daar zal ik de rest van mijn leven mee moeten dealen. En dat gaat de ene dag beter dan de andere dag, maar over het algemeen kan ik er goed mee omgaan. 

Death Valley National Park

Is reizen met aangezichtspijn mogelijk?

Gelukkig wel! Doorgaans heb ik op reis niet heel veel last van aangezichtspijn. Reizen brengt voor mij gezonde spanning met zich mee, en dus heb ik de eerste dag altijd wel een beetje last van m’n gezicht. Gelukkig verdwijnt dit doorgaans snel. Soms kan mijn aangezichtspijn opspelen als ik onverwacht in een stressvolle situatie beland. Verdwalen in het Kruger National Park bracht destijds veel stress met zich mee en zorgde voor heftige pijnscheuten.

Het is niet zo dat ik dingen ga vermijden om maar geen last te krijgen van mijn aangezichtspijn. Zo stapte ik, ondanks mijn hoogtevrees, al eens in een helikopter om de Grand Canyon vanuit de lucht te zien en trotseerde ik de Geierlay hangbrug. Mijn chronische aangezichtspijn is wel één van de belangrijkste redenen waarom we niet in de winter, maar in juli – als de temperatuur er aangenaam is – naar Alaska gaan. 

Dankbaar voor wat mij overkomen is

In het verleden kon ik me nogal druk maken, heel druk zelfs. En dan ook echt om van alles. Tegenwoordig is dit veel minder. Kan of mag je dankbaar zijn voor het krijgen van een chronische aandoening? Lastige vraag! Een ding weet ik wel, zonder aangezichtspijn zou ik me nog steeds overal druk om maken. Doe ik dat, dan heb ik mezelf daarmee. Continue prikkelingen in mijn hoofd en een pijnlijk gezicht. De keuze om met mezelf aan de slag te gaan was niet moeilijk, voor mij was het een logische stap. Nu vier jaar later kan ik alleen maar blij zijn hoe ik in het leven sta. Ik ben bewuster gaan leven, maak me niet snel meer druk en vertrouw volledig op m’n gevoel. In dat opzicht heeft de aangezichtspijn mij ontzettend veel gebracht.

Had jij al eens gehoord van chronische aangezichtspijn?

12 reacties op “Reizen met een chronische aandoening | Ik heb aangezichtspijn

  • 17 mei 2018 at 17:15
    Permalink

    Wauw, wat een verhaal en wat goed dat je dit deelt. Ik dacht eerlijk gezegd ook dat het iets was wat je overhoudt aan een TIA. Vind het wel mooi om te lezen hoe positief je erin staat. V.w.b. de artsen, daar kan ik over meepraten. Het heeft 8 jaar en vele (pijnlijke en achteraf onnodige) onderzoeken gekost voor ze erachter waren wat ik had (ziekte van Addison-Biermer). Alles kwam voorbij van darmziektes tot een psychische aandoening. Op het laatst dacht ik echt dat ik gek werd. Er valt gelukkig, net als bij jou, mee te leven. Overigens lijkt Alaska in de zomer mij juist onwijs mooi 😉

    Beantwoord
    • 22 mei 2018 at 19:07
      Permalink

      Dankjewel Lies! Lang getwijfeld of ik het zou publiceren, maar uiteindelijk toch gedaan. Hoop dat andere mensen met een chronische (onzichtbare) aandoening iets aan mijn verhaal hebben. De ziekte van Addison-Biermer lijkt me ook geen pretje. Maar wat heeft het lang geduurd tot er een diagnose werd gesteld.

      Beantwoord
  • 17 mei 2018 at 18:00
    Permalink

    Wauw als eerste mooi geschreven en wat goed dat je dit deelt. Ik vind zulke onderwerpen altijd erg interessant omdat de persoon zich kwetsbaar openstelt. Vooral ook knap om te lezen hoe je niet hebt opgegeven en ook hoe je ermee aan de slag bent gegaan. Je inspireert zo mensen om zich niet in een hokje te stoppen maar te gaan leven. Je mag trots zijn op hoever je nu bent gekomen.

    Beantwoord
    • 22 mei 2018 at 19:08
      Permalink

      Dankjewel Diana! Opgeven zit niet in het aard van het beestje, en daar ben ik zó blij om. Er zijn genoeg mensen die na jaren dokteren het bijltje erbij neergooien. En trots ben ik zeker.

      Beantwoord
  • 17 mei 2018 at 20:02
    Permalink

    O jee.. je schreef dit niet om medelijden te krijgen, maar ik vind het toch wel heel heftig voor je… omdat ik weet hoe erg het is om altijd pijn te hebben. Ik herken het ook wel dat artsen op een “vreemde” manier kunnen denken en zo de oplossing niet kunnen vinden. Maar ik heb er nog iets aan toe te voegen dat ze denken in oplossingen: ze werken volgens een afschilmodel volgens mij: eerst kijken ze of jij datgene hebt dat de meeste mensen met jouw klachten hebben, als ze dan niks vinden wordt het een volgende stap en zo gaan ze door.. tot ze niks meer kunnen bedenken.. dan heb je dus pech, als je wat mankeert dat BIJNA nooit voorkomt. Zo hebben ze bij mij ooit een (toch behoorlijk grote, maar goedaardige) tumor over het hoofd gezien, want deze vorm kwam in 99% van de gevallen bij jongens van 12 en 20 voor en nooit bij vrouwen in de 20. Gelukkig weet je nu wat er mankeert Marcel en kan je ermee leven. Maar kan me voorstellen dat dit niet altijd makkelijk is, soms juist niet op reis.

    Beantwoord
    • 22 mei 2018 at 19:34
      Permalink

      Bedankt voor je reactie Yvonne! Het is idd heftig maar ik kan er goed mee omgaan. De ene keer beter dan de andere keer, afhankelijk hoe moe/prikkelbaar ik ben. Mooi omschreven heb je het: afschilmodel. Ik vind jouw verhaal ook erg heftig hoor. Je moet er toch niet aan denken dat het kwaadaardig was geweest. Gezondheid is een groot goed, daar moet je zorgvuldig mee omgaan!

      Beantwoord
    • 22 mei 2018 at 19:35
      Permalink

      De onzekerheid was inderdaad het grootste struikelblok voor mij. Zodra je weet wat je mankeert kun je verder, vooruitkijken en genieten.

      Beantwoord
  • 18 mei 2018 at 07:36
    Permalink

    Wat heb je je verhaal mooi opgeschreven! Je blog zal beslist een steuntje in de rug zijn voor mensen met vergelijkbare klachten – en misschien wel voor alle chronisch zieken.

    Ik herken zeker elementen uit je blog (door andere chronische klachten). De wanhoop als er nog geen oorzaak gevonden is. De frustratie. Het twijfelen aan jezelf.

    Fijn om te lezen dat je nu een weg gevonden hebt!

    Beantwoord
    • 22 mei 2018 at 19:37
      Permalink

      Dankjewel Jenny! Door mijn verhaal op te schrijven en te delen hoop ik inderdaad andere mensen een steuntje in de rug te geven.

      Beantwoord
  • 19 mei 2018 at 18:56
    Permalink

    De naam kwam me wel bekend voor, maar ik had geen idee wat het precies was tot het lezen van je artikel. Vervelend om zo lang met pijn rond te lopen zonder dat je weet waardoor het komt! Wel fijn dat het inmiddels bekend is en je er daardoor beter mee kan omgaan 🙂

    Beantwoord
    • 22 mei 2018 at 19:38
      Permalink

      Heel fijn, dan kan je verder. En dat is toch wel heel belangrijk heb ik gemerkt in die slopende maanden van onzekerheden.

      Beantwoord

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.